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先天性異常を持つ子どもは日本にも一定数確認されている。割合としては新生児のうち約3から4%。5歳までに範囲を広げれば約7.5%におよぶ。
先天性の異常を持って生まれた子どもは、原因が何であろうとも、その後の人生を「異常」とともに生きなければならない。もちろん、治療可能な症状もあるだろう。
だが、治療後に影響が残る小児も多く、障害が残る場合には言語聴覚士をはじめとしたリハビリテーション職のサポートが必要だ。
子どもに対するケアを行うには、大人とは異なる心構えを備えなければならない。
言語聴覚士が子どもに向き合うために考えるべきことは何なのだろうか。
子どものケアを行う言語聴覚士は、社会の中で孤立しがちだと言う。
複数の言語聴覚士が同じ病院に所属するケースは極めて稀だ。リハビリテーション職の中でも横のつながりが希薄になりがち
だからこそ、情報の共有や交流を図る必要がある。
そう考えた人々が設立したのが「子どもの発達支援を考えるST(言語聴覚士)の会」だ。
同会は2002年に活動をスタートし、研修会をはじめ、災害支援などに精力的に取り組んで来た。
言語聴覚士は「親子の初期のコミュニケーション改善を手助けしその後のしあわせな人生の基礎をつくるために役に立つ職種」であり、それが社会に広く認知され、「質・量ともに広がる一助になる」こと。「子どもの発達支援を考えるSTの会」の理念だ。
言語聴覚士や言語聴覚士候補生、また、関連する障害児の支援者たちが蓄積した情報を共有すれば、子どものためにより適切なケア方法や、タイミングを見極めらえるようになるだろう。
近年知名度が高くなっている先天性異常に「口唇口蓋裂」がある。日本では500人から600人にひとりの割合で発症する。
これもまた言語聴覚士のサポートが必要な異常だ。
口唇口蓋裂の問題点は機能的な側面、心理的な側面、構造的な側面、それぞれから考えなければならない。治療のタイミングを見極める目も重要となる。
一般的には幼児期から学童期にかけて手術を終えるが、外科手術を終えてからも言語の障害が残るケースも少なくない。
リハビリテーション職の領域は外科治療にまではおよばないが、術後のリハビリテーションもまた重要な医療行為だ。
口唇口蓋裂の場合、形成手術を終えた後にも変形が進行する例が確認されており、予後の観察が欠かせない。
呼吸器の使い方や言葉の訓練を通して本人の気持ちに寄り添う言語聴覚士は、心理面の影響や、その後の変化などに最も近づける業種だと考えられる。
発達段階にある子どもの異常は、いつ、どこで突発的な変化を起こすかわからない。仲間を作って言語聴覚士ひとりひとりの負担を軽減し、かつ、症例の知識を増やし、不足を補う努力が必要だろう。
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